В останній день лютого в усьому світі відзначають Міжнародний день рідкісних
захворювань. Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не
частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.
Виробництво препаратів для лікування рідкісних захворювань є дуже складним і
дороговартісним Саме тому до Міжнародного дня рідкісних захворювань ми в лютому проводимо місяць обізнаності і підтримки орфанних пацієнтів.
Ми маємо на меті зробити все можливе щодо розповсюдження інформації про
рідкісні захворювання в Україні із залученням якнайбільшої кількості громадських, благодійних, спонсорських та інших організацій задля підвищення якості і тривалості життя українських пацієнтів з орфанними захворюваннями.
Люди з орфанними захворюваннями варті повноцінного, здорового життя, тому
запрошуємо Вас долучитися до благодійного проєкту допомоги орфанним хворим! За ініціативою Громадської спілки в лютому 2021 року Україна вперше доєдналася до міжнародної спільноти та підсвітила в символічні кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань відомі споруди в шести містах України – Києві, Дніпрі, Маріуполі, Одесі, Львові та Мукачеві (посилання на ролик – https://www.youtube.com/watch?v=lkA2roScvCU). Цього року ми продовжимо цю традицію та підсвітимо споруди в Києві та Мукачеві. Орфанних пацієнтів котрий рік поспіль підтримують українські зірки – актори, співаки, музиканти, танцюристи, телеведучі, серед яких – Альона-Альона, Сергій Танчинець, Ольга Сумська, Віталій Борисюк, Ірма Вітовська, Надія Матвєєва, Тоня Матвієнко, Геннадій Попенко та ін. (посилання на ролик з Альона-Альона – https://www.youtube.com/watch?v=tvUYJxo54FM).